AFIMA celebra a Ràdio Pego el Dia Mundial de la Fibromiàlgia i de la Síndrome de Fatiga Crònica

Ho fa llegint el VIII Manifest de la Fundació Afectats de Fibromialgia i Síndrome de Fatiga Crònica a Ràdio Pego amb la finalitat de continuar conscienciant la societat pegolina sobre l’existència d’aquestes doloroses malalties.
Afima, Associació de Fibromiàlgia de la Marina Alta es va constituir l’any 2005 a Dénia i ha anat escampant els seus fils per tota la Marina Alta amb la finalitat de difondre la malaltia. Entre els seus objectius principals es troba el formar, informar i assessorar a les persones que pateixen la malaltia i, als seus familiars, dels detalls de la mateixa.

La fibromiàlgia és un procés reumàtic crònic que es caracteritza pel dolor muscul-esquelètic generalitzat i fatiga. El pacient no presenta cap alteració en els teixits ni en les cèl•lules, per això, és difícil etiquetar-la com a malaltia.

És per això que Afima també ofereix, entre els seus socis i sòcies, serveis de recuperació funcional, teràpies psicològiques i exercicis en l’aigua. Un altra de les metes d’Afima és intentar pal•liar, en el possible, els dolors de les persones afectades i millorar la seua qualitat de vida.

Tot això sense deixar de banda una línia reivindicativa de cara al govern i a l’administració perquè es reconega i avance en la Fibromiàlgia.

Afima té actualment al voltant de 200 socis.

Aquest dissabte té Assemblea Extraordinària per a decidir la seua nova Junta Directiva. De moment, la pegolina Adela Àvila és la presidenta d’Afima i hui ens llegia el manifest de l’Associació per a celebrar el Dia Mundial de la Fibromiàlgia i la Síndrome de Fatiga Crònica.

Adjuntem el text íntegre del VIII Manifest de la Fibromiàlgia i de la Síndrome de Fatiga Crònica:

“VIII MANIFEST DIA MUNDIAL de la FIBROMIÀLGIA i de la SÍNDROME de FATIGA CRÒNICA

Fa més de deu anys, els malalts de Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica elevàrem una veu unànime sota el lema: “El dolor que més ens dol és el de la incomprensió”.

Ens referíem a la incomprensió familiar en alguns casos, a la incomprensió professional i institucional en molts d’altres, i a la incomprensió generalitzada de la societat.

Ens sentíem incompresos, poc respectats i mal atesos. Ens sentíem ciutadans de segona i sota sospita sols pel fet de tindre unes malalties que no tenyeixen la nostra cara de cap estigma visible ni les proves diagnòstiques de marcadors evidents de malaltia.

D’unes malalties que, pel seu caràcter dolorós i incapacitant, ocasionen una gran pèrdua de la qualitat de vida i causen un important impacte personal, familiar, econòmic, laboral i social en el malalt i en el seu entorn.

I començàrem a organitzar-nos dins de la legítima acció de la societat civil en defensa dels nostres drets i reivindicant la nostra dignitat personal i el nostre dret d’accés a la sanitat pública en un plànol d’igualtat en quant a l’atenció i a la qualitat.

Més endavant, encunyàrem un altre lema o principi universal: “la malaltia no té nacionalitat”, indispensable per a eliminar diferències entre Comunitats Autònomes, apel•lant als governs autonòmics, i al Consell Interterritorial estatal com a garantia d’això mateix.

Al llarg d’estos anys, les associacions i federacions de Fibromiàlgia i Síndrome de fatiga crònica ens han acompanyat amb il•lusió, voluntat, serietat, esperit de servei i, també, amb tenacitat en l’objectiu comú i únic d’aconseguir la NORMALITZACIÓ d’estes malalties en el Sistema Públic Sanitari i Social.

Amb la reivindicació dels nostres drets, exercint de forma exemplar la seua responsabilitat social, oferint col•laboració a professionals i administracions, recolzant la investigació i formant-se contínuament per a realitzar millor el seu treball de suport als malalts i a les seues famílies.

Esta història comuna al llarg d’estos anys ens legitima a participar, com a ciutadans i com a associacions i federacions de malalts, en la planificació de les polítiques sanitàries i socials, donant ple significat al concepte de CORRESPONSABILITAT en la salvaguarda de la nostra salut i de la millora de la nostra qualitat de vida.

Entre els anys 2005 i 2010, en les jornades de formació COLZE AMB COLZE, la majoria d’associacions i federacions de Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica de tota Espanya han anat consolidant els punts programàtics bàsics i irrenunciables de les nostres garanties com a malalts, i que creem, poden ser, la nostra aportació a dita corresponsabilitat.

Estos 5 punts o garanties són:

1. Garantir l’ACCÉS UNIVERSAL al Sistema Públic Sanitari i Social dels pacients de Fibromiàlgia i de Síndrome de Fatiga Crònica, així com la QUALITAT i l’EQUITAT del sistema en totes les Comunitats Autònomes, mitjançant protocols únics de diagnòstic, tractament i prevenció, criteris d’avaluació de minusvalies i invalideses, mesures d’inserció laboral i drets a prestacions socials si correspon.

2. Garantir el principi de CORRESPONSABILITAT en la planificació de les polítiques sanitàries i socials i els Plans Directors d’aplicació.

3. Garantir la REPRESENTATIVITAT de les associacions i federacions d’afectats i el RECONEIXEMENT de la seua tasca social.

4. Garantir la INVESTIGACIÓ pública i el foment de la investigació privada, amb l’objectiu de descobrir l’origen, millorar els tractaments i previndre les malalties.

5. Garantir el RESPECTE cap a NOSALTRES, els pacients, les nostres famílies i els professionals que treballen i es formen per a oferir-nos una millor puntuació.

En este any 2011, amb les nostres famílies, associacions i federacions, volem reconèixer els èxits aconseguit en estos anys i denunciar les desigualtats i injustícies que perduren, ens solidaritzem amb tots els malalts en esta època de crisi que amenaça els pilars de l’Estat del Benestar, i reclamem una Sanitat justa i equitativa per a tots per tal d’evitar l’obscenitat que representaria crear o mantenir situacions d’exclusió en un moment en què la persona és més vulnerable: quan perd la salut.

12 de maig de 2011 – Dia Mundial de la Fibromiàlgia i la Síndrome de Fatiga Crònica”.





24 Visites

Deixa un comentari